 |
Бенджамин Эдмундсон-БраунМаленький британец с редким генетическим заболеванием
Дата рождения: 01.01.2007
Страна:  Великобритания |
Содержание:
Рождение чуда
Бенджамин Эдмундсон-Браун, родившийся на 10 недель раньше срока, был борцом с первых дней. Несмотря на вес менее 1,5 кг, он победил все прогнозы и пережил опасную грудную инфекцию. Однако у маленького Бенджамина было нечто большее, чем просто проблемы со здоровьем новорожденного.
Редчайшее заболевание
Родители Бенджамина понимали, что с их сыном что-то не так. Его развитие отличалось от развития других детей. Хотя медицинские тесты в то время не могли поставить точный диагноз, позже выяснилось, что Бенджамин страдает чрезвычайно редким генетическим отклонением. Это заболевание настолько редкое, что не имеет названия, и в мире насчитывается всего восемь человек с таким же диагнозом.
Тяжелые последствия
Заболевание Бенджамина имеет множество тяжелых последствий. Он не может ходить, говорить, есть и даже плакать. У него тяжелая эпилепсия, которая вызывает жестокие спазмы, отбрасывающие его на стены. Из-за отсутствия слезной жидкости у него частично нарушено зрение. На протяжении многих лет Бенджамин многократно попадал в больницу с опасными для жизни инфекциями.
Рука помощи
50-летний Питер Келли, отчим Бенджамина, заботится о своем сыне вместе с его мамой, 46-летней Викторией. Питер вспоминает, что Бенджамин раньше мог есть обычную пищу, но из-за этого у него развивались респираторные рецидивирующие инфекции, несколько раз чуть не стоившие мальчику жизни. Родители Бенджамина решили провести операцию, чтобы у него была возможность принимать пищу и лекарства через гастростомическую трубку.
Адаптация дома
Дом Эдмундсон-Браунов был адаптирован для нужд Бенджамина. Он спит на матрасе на полу, а резиновые маты на стенах защищают его от травм. Каждую ночь и утро родители переносят Бенджамина вверх и вниз по лестницам. Они надеются собрать от 13 до 15 тысяч фунтов стерлингов на пристройку к дому, которая обеспечит Бенджамину спальню на первом этаже.
Поддержка сообщества
Благотворительная организация Smile for Life запустила сбор средств и пообещала создать для Бенджамина сенсорную комнату в новой пристройке. Организация также поддерживает семью мероприятиями по сбору средств. Первый из них состоится 14 сентября в пабе The Mallard в Сихеме.
