 |
Карли КудзияАмериканская девочка с прогерией
Страна:
 США |
Содержание:
- Карли Кудзия и борьба с прогерией
- Мать Карли возглавляет организацию поддержки
- Фонд по изучению прогерии
- Прогресс в исследованиях
- Борьба с прогерией продолжается
- Оптимизм и настойчивость
- Мошенничество с мошеннической страницей в Facebook
Карли Кудзия и борьба с прогерией
Экспериментальный препарат продлевает жизнь детей с прогериейСемилетняя Карли из Огайо является одной из немногих детей в мире, которым поставили диагноз прогерия, редкое генетическое заболевание, вызывающее ускоренное старение. Первоначально разработанный для лечения рака препарат лонафарниб, как утверждают ученые, способен продлить жизнь детей с прогерией.
Мать Карли возглавляет организацию поддержки
Хизер, мать Карли, основала организацию "Carly Cares", чтобы собрать средства на исследования прогерии и поддержать пострадавшие семьи. Организация финансирует конференции, где семьи могут обмениваться информацией и получить поддержку.
Фонд по изучению прогерии
Поскольку лонафарниб не может полностью вылечить прогерию, целью Фонда по изучению прогерии, основанного доктором Лесли Гордон, является улучшение качества жизни больных детей. Фонд также проводит ежегодный летний лагерь, где дети с прогерией могут заниматься различными видами деятельности и заводить друзей.
Прогресс в исследованиях
Исследования Фонда по изучению прогерии показали, что лонафарниб снижает повреждение кровеносных сосудов и блокирует накопление белка, ответственного за повреждения. Дети, принимавшие лонафарниб в ходе испытаний, показали увеличение продолжительности жизни на 19 месяцев.
Борьба с прогерией продолжается
Эмоциональные последствияХотя лонафарниб приносит надежду семьям, больным прогерией, Хизер говорит, что горько осознавать, что лекарство не может вылечить ее дочь. Родители сталкиваются с постоянным страхом перед неизбежным.
Оптимизм и настойчивость
Несмотря на трудности, Карли и ее семья остаются оптимистами. Она мечтает стать учителем рисования и жить полноценной жизнью, несмотря на свою болезнь. Исследователи также продолжают поиск новых методов лечения, обнадёживая семьи, что надежда на излечение от прогерии ещё есть.
Мошенничество с мошеннической страницей в Facebook
К сожалению, семьи, страдающие от прогерии, сталкиваются с дополнительными трудностями в виде мошенничества. Мошенническая страница в Facebook использовала фотографии Карли для сбора средств, прежде чем была закрыта благодаря усилиям ее семьи.
