 |
Эли БоуменМаленький американец с болезнью Баттена.
Страна:
 США |
Содержание:
- Семейная трагедия и надежда
- Борьба с болезнью Баттена
- Диагноз и потеря
- Надежда в Огайо
- Энзимотерапия
- Прогресс и улучшения
- Новое начало в Детской больнице
- Счастье в тени потери
Семейная трагедия и надежда
Калифорнийская семья столкнулась с невыразимым горем, потеряв своего первенца, Тайтуса, в результате редкого недуга. Несмотря на опустошение, семья полна надежды, что их четырехлетний сын Эли, также страдающий от болезни Баттена, избежит той же трагической участи.
Борьба с болезнью Баттена
Болезнь Баттена - смертельное заболевание нервной системы, поражающее клетки и приводящее к судорогам, потере речи, параличу и, в конечном счете, преждевременной смерти. Эли и его брат родились с поздней инфантильной формой этого заболевания, признаки которого проявились в возрасте около двух лет.
Диагноз и потеря
Семье пришлось долго бороться за диагноз, так как симптомы изначально появлялись лишь эпизодически. После постановки диагноза в 3,5 года у Тайтуса начались приступы эпилепсии, и вскоре он потерял способность говорить, двигаться и есть. Горе семьи было невыносимым, усугубляясь осознанием того, что болезнь была передана обоми родителями.
Надежда в Огайо
В 2016 году Эли представился шанс принять участие в клиническом испытании новаторского лечения в Огайо. Семья надеялась, что оно либо замедлит прогрессирование заболевания, либо даже остановит его. 27 сентября 2016 года, всего через 10 дней после смерти Тайтуса, Эли и его родители отправились в Колумбус.
Энзимотерапия
Эли получал энзимотерапию, которая доставляла ферменты в мозг через катетер, имплантированный хирургическим путем. Лечение было призвано компенсировать ферменты, которые организм Эли не мог вырабатывать, и очистить клетки от скопившихся жиров. Хотя операция на мозге была трудным решением после недавней потери, семья знала, что это был единственный шанс спасения Эли.
Прогресс и улучшения
За последние шесть месяцев Эли не было ни одного приступа, в отличие от его брата, у которого приступы уже были в этом возрасте. Терапия позволила Эли сохранять относительную стабильность, не давая заболеванию прогрессировать.
Новое начало в Детской больнице
В конечном итоге Эли больше не пришлось ездить в Огайо для продолжения лечения, так как Детская больница округа Оранж стала первым медицинским учреждением за пределами Огайо, предлагающим энзимотерапию. Хотя лечение продлится всю жизнь, семья Эли намерена собрать средства, чтобы покрыть расходы, не покрываемые страховкой.
Счастье в тени потери
Несмотря на проблемы с речью и задержку в развитии, Эли остается жизнерадостным ребенком. Семья вспоминает Тайтуса, отмечая, что Эли не до конца понимает, что его старшего брата больше нет. Тем не менее, связь между братьями остается сильной, и Эли не забывает о Тайтусе.
