 |
Эмили МэтьюзДевочка с синдромом Экарди
Страна:
 Великобритания |
Содержание:
- Эмили Мэтьюз: Девочка с синдромом Экарди
- Диагноз и состояние
- Трудности и забота
- Синдром Экарди
- Борьба и надежда
Эмили Мэтьюз: Девочка с синдромом Экарди
Эмили Мэтьюз, двухлетняя девочка из Мидлсбро (Middlesbrough), страдает от редкого и неизлечимого синдрома Экарди. Из-за этого генетического порока развития, Эмили неспособна говорить, ходить и питаться самостоятельно. У нее происходит до 20 приступов каждый день, и врачи говорят, что она нуждается в 24-часовом уходе.
Диагноз и состояние
При исследовании состояния Эмили было обнаружено, что у нее недоразвиты нервные волокна, соединяющие два полушария головного мозга. Эта аномалия развития мозга делает Эмили инвалидом на всю жизнь. У нее также наблюдаются приступы, которые могут продолжаться до 40 минут и происходить до 20 раз в день.
Трудности и забота
Состояние Эмили требует постоянной медицинской помощи и заботы. Ее мать, Линдси Шоу, отмечает, что наблюдать за происходящим и беспомощность перед ситуацией очень тяжело. Однако, они стараются делать все возможное, чтобы увеличить шансы девочки на выживаемость и улучшить ее качество жизни.
Синдром Экарди
Синдром Экарди характеризуется недоразвитием ткани, соединяющей левую и правую половины мозга, что приводит к приступам, эпилепсии и другим осложнениям. У пострадавших также может наблюдаться задержка развития и умственная отсталость. Тяжесть синдрома может варьироваться, и некоторые люди с синдромом Экарди могут доживать до подросткового возраста и даже дольше.
Борьба и надежда
Хотя состояние Эмили тяжелое, ее родители не теряют надежды и продолжают бороться за ее здоровье. Они получают поддержку от других семей, также страдающих от синдрома Экарди, что помогает им чувствовать себя менее одинокими и найти надежду.
Маленькая Эмили продолжает бороться с ежедневными вызовами, и ее родители делают все возможное, чтобы ее жизнь была насыщенной и счастливой.
