Итан Краниг Маленький американец с синдромом EEC Страна: США

Содержание:

1. Синдром EEC: Редкое заболевание, затрагивающее девятилетнего Итана
2. Уникальный путь к диагностике
3. Сложные симптомы и повседневная борьба
4. Операции и медицинские процедуры
5. Семья и поддержка
6. Борьба за зрение
7. Постоянная борьба

Синдром EEC: Редкое заболевание, затрагивающее девятилетнего Итана

Итан Краниг из Прескотта, штат Висконсин, родился с синдромом EEC — редким заболеванием, характеризующимся расщелинами в разных частях тела, эктродактилией конечностей и признаками эктодермальной дисплазии.

Уникальный путь к диагностике

У Итана произошла случайная мутация, приобретенная им, поскольку у его родителей не было признаков синдрома. Диагноз был поставлен с помощью генетического теста или исследования крови.

Сложные симптомы и повседневная борьба

Синдром EEC повлиял на множество аспектов жизни Итана: отсутствие зубов, слезных протоков, потовых желез, проблемы с расщелиной мошонки, ЖКТ и непроходимостью. Мать Итана, Натали, должна была менять его катетер несколько раз в день.

Операции и медицинские процедуры

Итан перенес 29 различных операций, включая операцию на роговице в Больнице Джона Хопкинса в 2017 году, чтобы исправить его ухудшающееся зрение. Процедура помогла, но также вызвала побочные эффекты, такие как язвы на роговице.

Семья и поддержка

Старший брат Итана, Уайетт, оказывает ему поддержку и вдохновляет его. Итан ходит в обычный класс и получает образовательную и медицинскую поддержку.

Борьба за зрение

Натали опасается ухудшения зрения Итана, так как он может полностью ослепнуть. Поиск квалифицированных врачей, знакомых с симптомами синдрома EEC, является проблемой.

Постоянная борьба

Лечение Итана дорогостоящее, но семья стремится предоставить ему лучшую возможную помощь. Они создали страницу на сайте YouCaring, чтобы собрать средства для его лечения и операций.

Сильный духом

Митч Хантер	Митхун Чаухан	Эрика Флэтс
Лиза Ройл	Кечи Оквучи	Сьерра Сэндисон