Итан Розенберг Маленький американец с SPG47 Страна: США

Биография Итана Розенберга

Итан Розенберг - американский малыш, которому в трехлетнем возрасте было диагностировано "ультра-редкое" заболевание мозга. Это заболевание называется спастической параплегией 47 (SPG47) и оно проявляется в неправильном формировании головного мозга. Из-за этого Итан не может говорить и испытывает серьезные проблемы с двигательными навыками.

SPG47 было обнаружено впервые в 2011 году, и с тех пор Итан стал единственным пациентом с этим заболеванием в своем штате Техасе и шестым во всей США. Родители Итана, Сачен и Мэтью Розенберг, активно ищут способы помочь своему сыну. Они собирают средства на исследования и поиск методов лечения SPG47.

Прогнозируется, что без специализированной помощи Итан потеряет способность ходить примерно к десятилетнему возрасту. Он не начал развиваться как обычные малыши, и у него были задержки в развитии. Врачи обнаружили кровоизлияние в мозге и другие повреждения.

В 2016 году было выявлено, что Итан страдает от спастической параплегии 47. Это генетическое заболевание вызывает сильную спастичность и мышечную слабость, особенно в нижних конечностях. Прогнозы продолжительности жизни пациентов с SPG47 неопределенны, но некоторые пациенты доживают до 20 лет.

Несмотря на все трудности, Итан смог научиться ходить после начала полноценной терапии в 2016 году. Однако он так и не заговорил. Родители продолжают искать лекарства, которые помогут зафиксировать прогресс их сына. Они также участвуют в деятельности некоммерческой организации "Cure SPG47", чтобы собрать средства на исследование и лечение.

Врачи считают, что в мире может быть гораздо больше пациентов, у которых неправильно поставлен диагноз церебрального паралича, имеющего схожие симптомы с SPG47. Исследования продолжаются для поиска лекарства, которое поможет остановить прогрессирование заболевания.

Итан Розенберг - маленький боец, который несмотря на свою болезнь, продолжает бороться за прогресс и надеется на лечение, которое поможет ему сохранить все навыки, которые он смог приобрести.

Сильный духом

Марианна Филлипс	Дон Шо	Энтони Сьюард
Ребека ДиМартино	Никола Вудман	Луиза Бентли