 |
Джайда СаттиКанадская девочка с болезнью исчезающего белого вещества.
Страна:
 Канада |
Содержание:
- Диагноз Джайды
- Болезнь исчезающего белого вещества
- Симптомы и лечение
- Трудности и поиск поддержки
- Надежда на будущее
Диагноз Джайды
10-летняя Джайда, ученица четвертого класса из Канады, бегала на уроке физкультуры, когда столкновение с одноклассником вызвало катастрофический эпилептический приступ. Погруженная в бессознательное состояние, она провела три дня в отделении интенсивной терапии, прикованная к кровати, чтобы она не навредила себе.
Болезнь исчезающего белого вещества
После обширных исследований врачи диагностировали у Джайды редкое заболевание, известное как болезнь исчезающего белого вещества (BWS). Это прогрессирующее расстройство разрушает защитные изоляторы в мозге, нарушая связь между нейронами. Это состояние может иметь различные симптомы, включая проблемы со слухом, регуляцией температуры и риск эпилептических припадков.
Симптомы и лечение
У Джайды заболевание проявлялось в виде серьезных проблем со слухом, быстрой перегреваемости и истощаемости. Для поддержания ее физических способностей нужны были ортопедические бейсы для ног. К счастью, с момента первого припадка у Джайды не было повторений, что указывает на медленную прогрессию заболевания.
Трудности и поиск поддержки
Семья Джайды столкнулась с финансовыми трудностями и грубыми замечаниями от посторонних, которые не понимали ее состояния. Поскольку BWS является редким заболеванием, для них было сложно найти организации, оказывающие поддержку. Однако, посетив съезд по каннабису, они встретили людей, которые проявили сострадание и предложили помощь.
Надежда на будущее
Мать Джайды, Линда, неустанно работает над тем, чтобы ее дочь жила полноценной жизнью. Она стремится осуществить мечты Джайды и поддерживает исследования болезни исчезающего белого вещества в надежде на возможное лечение или лекарство. Семья с оптимизмом смотрит в будущее, даже сталкиваясь с трудностями, связанными с редким и прогрессирующим заболеванием Джайды.
