Кенан Спенсер Маленький американец с болезнью Краббе Дата рождения: 20.02.2000 Страна: США

Биография Кенана Спенсера

Кенан Спенсер родился в феврале 2011 года в США. Он был маленьким и казалось, что у него нет проблем со здоровьем. Однако, примерно в восемь месяцев стало очевидно, что Кенан утратил возможность двигать своими ручками. Его мать, Наташа, обратилась к врачу, который поставил диагноз - болезнь Краббе, редкое наследственное заболевание, которое наносит вред нервной системе.

Семья Спенсеров столкнулась с трудностями в получении своевременного лечения из-за чиновничьих проволочек. Когда возникли первые симптомы у Кенана, его мать разговаривала с исследователем доктором Марией Эсколар из Питтсбурга, которая занимается предотвращением болезни Краббе. Она обнаружила, что трансплантация пуповинной крови может помочь больным детям жить относительно нормальную жизнь.

Однако, когда Наташа обратилась к доктору Эсколар, она узнала, что возраст Кенана уже не подходит для такой процедуры. С течением времени состояние Кенана ухудшалось, и его семье приходилось приспосабливаться к жизни с ребенком, нуждающимся в постоянной медицинской помощи.

Болезнь Краббе делала его дыхательные пути непроходимыми, что приводило к удушению. Мать ежедневно проводила массаж и пыталась справиться с последствиями нарастающего мышечного тонуса. Кенан прожил на несколько лет дольше, чем ожидалось, однако его зрение, слух и вкусовые ощущения продолжали ухудшаться.

Наташа сокрушается по поводу отсутствия обязательного тестирования новорожденных на болезнь Краббе в их штате Иллинойс. Она и доктор Барбара Бертон боролась за внедрение такого тестирования уже много лет, но столкнулась с препятствиями и отговорками от правительства.

Наташа продолжает бороться за внедрение скрининга и надеется, что это поможет предотвратить страдания других детей, подверженных болезни Краббе.