 |
Меган КраулиАмериканка с болезнью Помпе, дочь Джона Краули
Дата рождения: .
Страна:  США |
Содержание:
- Меган Краули: Вдохновляющая история о стойкости
- Поиск лечения
- Прорыв и чудо
- Преобразующая сила лечения
- Жизнь за пределами ограничений
- Распространение осведомленности
- Устремления и надежды
- Любовь к жизни
Меган Краули: Вдохновляющая история о стойкости
Диагноз и поиск надеждыВ 1998 году у 15-месячной Меган Краули диагностировали болезнь Помпе, редкое генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости и потенциально смертельному отеку жизненно важных органов. Ее родители, Джон и Эйлин Краули, были опустошены, так как не имели представления об этом состоянии.
Поиск лечения
Джон Краули, выпускник юридического факультета и бизнес-школы, использовал свои знания в области фармацевтики, чтобы найти лечение. Он объединился с исследователем Уильямом Кэнфилдом и в 2000 году основал биотехнологическую компанию Novazyme Pharmaceuticals.
Прорыв и чудо
В 2001 году корпорация Genzyme приобрела Novazyme, и вскоре был выпущен инновационный препарат Myozyme для лечения болезни Помпе. В канун Рождества 2002 года Меган и ее брат Патрик стали участниками клинических испытаний препарата.
Преобразующая сила лечения
Инфузии Myozyme вызвали почти мгновенное улучшение у Меган и Патрика. Хотя эффект позже достиг плато, лечение остановило сердечные отеки, спасая их жизни.
Жизнь за пределами ограничений
Упорство и целеустремленностьНесмотря на тяжелые инвалидности, Меган стала студенткой Университета Нотр-Дам. Она посещает занятия, выполняет задания и участвует в студенческих мероприятиях, вдохновляя своих сверстников.
Распространение осведомленности
Меган создала блог High Heeled Wheels, где делится своим вдохновляющим путешествием с болезнью Помпе, разрушая стереотипы и показывая, что жизнь с инвалидностью может быть полноценной.
Устремления и надежды
Планы на будущееМеган планирует закончить университет и найти работу, связанную с ее страстью к поддержке людей с ограниченными возможностями. Она мечтает о счастливой, здоровой и осмысленной жизни, полной семьи и карьеры.
Любовь к жизни
Помимо своей адвокатской деятельности, Меган любит моду, музыку и животных. Она наслаждается простыми удовольствиями жизни и неизменно остается источником вдохновения для окружающих.
