 |
Поппи ЛоваттСтрадающая от буллезного эпидермолиза двухлетняя британка
Страна:
 Великобритания |
Содержание:
- Редкое заболевание кожи, принесшее боль и хрупкость двухлетней Поппи
- Обнимать с осторожностью
- Борьба с болью и улыбкой
- Диагноз и статистика
- Призыв к помощи
- О DEBRA
Редкое заболевание кожи, принесшее боль и хрупкость двухлетней Поппи
Мать Поппи Ловатт рассказывает о непростых буднях двухлетней дочери, которая борется с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Это редкое заболевание кожи, из-за которого кожа малышки невероятно хрупкая и чувствительная, словно крылья бабочки.
Обнимать с осторожностью
Простые человеческие объятия — непозволительная роскошь для Поппи. Любое прикосновение причиняет ей невыносимую боль. Ежедневный уход, включая перевязки и смену повязок, дважды в день приводит к воспалению и жжению бесчисленных пузырей, покрывающих руки, ноги и суставы девочки. Даже легкое трение с одеждой вызывает отслоение кожи. Из-за своей крайней хрупкости Поппи называют "девочкой-бабочкой".
Борьба с болью и улыбкой
Несмотря на все физические мучения и непрекращающуюся боль, Поппи остается удивительно жизнерадостной. Родители малышки стараются сделать так, чтобы ее жизнь была максимально полноценной, насколько это возможно. Они знают, что впереди еще много испытаний, но уверены, что их дочь — настоящий боец.
Диагноз и статистика
Буллезный эпидермолиз — группа генетических заболеваний, при которых кожа и слизистые оболочки человека становятся чрезмерно хрупкими. Малейшее прикосновение, трение или травма могут привести к образованию пузырей, открытых ран и язв. Поппи — одна из примерно 5000 британцев, страдающих дистрофическим буллезным эпидермолизом. В настоящее время нет известного лечения этого заболевания.
Призыв к помощи
Родители Поппи активно участвуют в благотворительной деятельности, направленной на повышение осведомленности и сбор средств для детей с буллезным эпидермолизом. Они надеются, что однажды найдется лекарство, которое избавит их дочь и других детей от страданий.
О DEBRA
DEBRA — благотворительная организация, предоставляющая поддержку и информацию людям, страдающим буллезным эпидермолизом. Организация стремится повысить осведомленность об этом редком заболевании, финансировать исследования и находить новые методы лечения.
