Сэм Бернс Американский подросток, пострадавший от прогерии Дата рождения: 23.10.1996 Страна: США

Биография Сэма Бернса

Сэмпсон Гордон 'Сэм' Бернс родился 23 октября 1996 года в Провиденсе, штат Род-Айленд. Его родители, педиатры Скотт Бернс и Лесли Гордон, узнали о его смертельном заболевании, прогерии, когда ему было всего два года. В то время о прогерии было мало информации в медицинской литературе, поэтому они решили создать научно-исследовательский фонд 'Progeria Foundation' в 1999 году.

Благодаря преданным работникам фонда были проведены клинические опыты, которые привели к открытию новых свойств лекарства лонафарниб, которое облегчает некоторые симптомы прогерии. Это открытие произошло в 2007 году. Однако до сих пор остается много работы, чтобы найти эффективное лечение для этого редкого генетического дефекта.

Сэм стал всемирно известен после своего участия в документальной ленте 'Жизнь с точки зрения Сэма', которая была показана в 2013 году. Фильм и статья в журнале 'The New York Times Magazine' помогли привлечь внимание к прогерии и поднять осведомленность о ней.

Несмотря на свое тяжелое состояние, Сэм оставался полным жизни. Он увлекался математикой и естественными науками, любил читать комиксы и играть на барабане. Его мечтой было маршировать и играть на барабане в школьном духовом оркестре, но его мешал тяжелый вес инструмента. Однако благодаря помощи родителей и мастера на все руки, ему удалось получить барабан весом не больше 3 кг.

Несмотря на свою болезнь, Сэм был серьезно настроен пролить свет на прогерию. Он планировал поступить в колледж и изучать генетику и биологию клеток, чтобы помочь родителям в их исследованиях.

Сэм Бернс умер 14 января 2014 года, но его наследие продолжает жить. Он оставил огромный след в борьбе против прогерии и в сердцах людей, которых он вдохновлял своим оптимизмом и мудростью.