Зерина Нельсон Маленькая американка с синдромом Германски-Пудлака и фиброзом легких Дата рождения: 01.01.2014 Страна: США

Содержание:

1. Белоснежная воительница: История Зерины Нельсон
2. Риски для здоровья
3. Постоянная борьба
4. Влияние на самооценку
5. Повышение осведомленности

Белоснежная воительница: История Зерины Нельсон

Диагноз: Редкий синдром

Четырехлетняя Зерина Нельсон из Месы, штат Аризона, страдает редким наследственным заболеванием - синдромом Германски-Пудлака (СПГ). Это форма альбинизма, характеризующаяся белоснежными волосами, бледной кожей и дисфункцией тромбоцитов.

Риски для здоровья

СПГ приводит к образованию рубцовой ткани в легких, вызывая фиброз легких. Без пересадки легких пациенты с фиброзом легких могут умереть в возрасте от 30 до 50 лет. Кроме того, у Зерины плохая острота зрения (20/200), и она рискует потерять зрение.

Постоянная борьба

Зерина вынуждена постоянно наносить солнцезащитный крем из-за чувствительной кожи. Даже незначительные царапины могут вызвать серьезное кровотечение, так как в ее крови отсутствует свертывающий агент. Кроме того, ей приходится принимать специальные препараты, чтобы помочь крови свернуться.

Влияние на самооценку

Несмотря на трудности, Зерина уверена в себе и любит свою внешность. Она часто сравнивает себя с королевой Эльзой из диснеевского мультфильма "Холодное сердце". Сверстники и друзья постоянно напоминают ей об их сходстве.

Повышение осведомленности

Мать Зерины делится фотографиями своей дочери в социальных сетях, чтобы повысить осведомленность о СПГ. Она также общается с другими родителями, чьи дети родились с альбинизмом. Она надеется, что история Зерины поможет развеять стереотипы и поддержать других, живущих с этим заболеванием.

Сильный духом

Изабель Динуар	Манью Дхарра	Хэйли Фрейзер
Шейн Эдвардс	Мишель Олсон	Марк Коррьери