 |
Фатима ПересПострадавшая от пигментной ксеродермы американка родом из Доминиканской Республики
Дата рождения: 01.01.1964
Страна:  США |
Содержание:
- Фатима Перес: Жизнь в тени
- Ранние годы и диагностика
- Борьба за выживание
- Угрозы здоровью
- Генетическое наследие
- Отсутствие лечения
Фатима Перес: Жизнь в тени
Редкое заболеваниеФатима Перес, 54-летняя американка доминиканского происхождения, страдает пигментной ксеродермой, редким заболеванием, которое делает ее чрезвычайно чувствительной к ультрафиолетовому излучению. Болезнь заставляет ее жить в постоянном страхе, зная, что солнце может оказаться смертельно опасным.
Ранние годы и диагностика
Фатима родилась и выросла в Доминиканской Республике, где ее скрывали от солнца на протяжении 23 лет. Ее семья не подозревала о ее заболевании, пока в подростковом возрасте у нее не появились сильные ожоги, зуд и выпадение волос. Диагностировав пигментную ксеродерму, врачи не сообщили о том, что солнце может быть для нее фатальным.
Борьба за выживание
После смерти брата Фатимы от того же заболевания она переехала в Соединенные Штаты в надежде на лучшее лечение. Она постоянно наносит солнцезащитный крем и носит специальную защитную одежду, весом около 2 килограммов, даже когда находится в своем доме с тонированными окнами. Чтобы выйти на улицу, она натягивает пончо из плотного джинса, капюшон, скрывающий лицо, темные очки и шляпу с длинными полями.
Угрозы здоровью
Кроме солнечного света, опасность для Фатимы представляют и искусственные источники УФ-излучения, такие как люминесцентные и галогенные лампы. Неконтролируемое воздействие этого излучения может вызвать ожоги и рецидивирующий рак кожи. Фатиме удалили опухоли более сотни раз, чтобы предотвратить их распространение.
Генетическое наследие
Пигментная ксеродерма - наследственное заболевание, вызванное дефектами ДНК, которые препятствуют восстановлению клеток после воздействия УФ-излучения. Оно может привести к раку кожи, артриту, когнитивным нарушениям и проблемам с зубами.
Отсутствие лечения
В настоящее время не существует методов лечения пигментной ксеродермы. Единственный способ для пациентов защитить себя - избегать воздействия ультрафиолета и регулярно проходить обследования для раннего выявления и удаления раковых образований.
