 |
Ханна БарроттАмериканская девочка с ламеллярным ихтиозом
Страна:
 США |
Содержание:
- Шестилетняя девочка в плену редкого заболевания
- Длительный уход для защиты и предотвращения инфекции
- Социальные трудности и поддержка
- Тяжелые симптомы и бдительность родителей
- Образование и повышение осведомленности
- Ханна: Нормальный ребенок с необычным состоянием
- Ламеллярный ихтиоз: редкое и трудноизлечимое заболевание кожи
Шестилетняя девочка в плену редкого заболевания
Шестилетняя Ханна Барротт из Теннесси страдает от ламеллярного ихтиоза, редкого генетического заболевания кожи. Из-за этого состояния ее кожа растет быстрее, чем обычно, что приводит к образованию плотных чешуек, которые постоянно отслаиваются.
Длительный уход для защиты и предотвращения инфекции
Чтобы защитить кожу Ханны от трещин, кровотечений и инфекций, ей необходимо дважды в день наносить специальный лосьон. Ее родители также должны внимательно следить за ее температурой тела, так как ламеллярный ихтиоз блокирует потовые железы и может привести к перегреву.
Социальные трудности и поддержка
Ханна столкнулась с невежеством и осуждением со стороны окружающих. Однако ее семья поддерживает ее и учит ее объяснять другим о своем состоянии. В школе она нашла друзей, которые приняли ее такой, какая она есть.
Тяжелые симптомы и бдительность родителей
Неспособность Ханны потеть усиливает сухость ее кожи и увеличивает риск перегрева. Ее родители должны быть чрезвычайно бдительными, чтобы не допустить даже кратковременного воздействия солнца, которое может привести к тепловому удару.
Образование и повышение осведомленности
Мать Ханны, Меган, активна в повышении осведомленности о ламеллярном ихтиозе. Она учит Ханну рассказывать людям о своем заболевании и его симптомах. Меган считает, что образование может развеять заблуждения и создать более понимающую среду для Ханны.
Ханна: Нормальный ребенок с необычным состоянием
Несмотря на свое состояние, Ханна — обычная жизнерадостная девочка. Она любит играть, заниматься спортом и музыкой. Ее семья научила ее принимать свою уникальность и быть гордиться собой, напоминая ей, что каждый человек сталкивается с трудностями, и что она отличается от других не внешностью, а душой.
Ламеллярный ихтиоз: редкое и трудноизлечимое заболевание кожи
Ламеллярный ихтиоз — редкое генетическое заболевание кожи, поражающее верхний слой эпидермиса. Его симптомы проявляются сразу после рождения, а лечение в настоящее время ограничивается только контролем.
